“肌无力”姐弟靠硬塑料支撑上课 梦想坐着电动轮椅上大学

时间 • 2025-11-29 00:29:01
他们
周长

听全文约7分钟

“他们动不了,也坐不起来,能坐在教室里上课,那是因为腰部都安上了硬塑料,支撑着身子。”……因遗传基因问题,年少的他们自出生以来便患有“肌无力”疾病,全身无法自动活动、生活不能自理。尽管经过长达10余年的康复训练,他们至今也只能艰难地扭动脖子、挪动手腕。

这是四川省富顺县一对姐弟——周敏琪与周志宇的人生,但即便如此,姐弟俩始终没有放弃学业,从小学到初中,二人在家人、老师以及同学的陪伴下一步一步艰难走来。

问及两个孩子的梦想,父亲周长云说:姐弟俩渴望读书,他们希望通过自己的努力考上大学,即便那时还是不能站起来,也希望能坐上电动轮椅,“走”进梦想中的大学校园……

打开百度APP畅享高清图片

▲由于身体不能动弹,下课了,姐弟俩只能呆坐在教室里

心酸

其他孩子在操场上欢快的奔跑

他们却只能坐在教室里一动不动

11月27日上午8时许,自贡市富顺县永年镇中学校园里书声琅琅,随着下课铃声的响起,学生们蜂拥出教室,来到操场上活动,三五成群、有说有笑。

然而,在初一年级4班教室的中央第一排座位上,却坐着两名学生,一男一女,他们身着厚实的衣服、脸上戴着口罩,静静地坐在座位上,一动不动。

女生名叫周敏琪,13岁;男生名叫周志宇,12岁,他们是一对亲姐弟。

初一4班的教室位于教学楼一楼,紧挨着楼梯。值得注意的是,一楼楼梯间用木板围了起来,开了一道门,里面坐着一名中年男子,他便是姐弟俩的父亲周长云。

周长云现年37岁,他告诉红星新闻记者,姐弟二人均为肌无力患者,出生至今都不能活动,生活无法自理。尽管经过了长达10余年的康复训练,二人至今也只能艰难地扭动脖子、挪动手腕。

“他们动不了,也坐不起来,能坐在教室里上课,那是因为腰部都安上了硬塑料,支撑着身子。”周长云说,除此之外,他们坐的椅子也是特制的,左右及后侧有包围,否则身子会倒。

▲姐弟俩动不了,也坐不起来,能坐在教室里上课,那是因为腰部都安上了硬塑料,支撑着身子

陪读

翻书、拿作业本都有同学帮忙

陪读主要解决孩子上厕所和吃午饭

周长云曾经开玩笑地问过儿女:“不去读书了行不行?”二人异口同声地回答:“不行,我要读书。”

周长云坦言,在孩子达到入学年龄的时候,家人们确实曾想过:要不要他们上学?几经思考,一定要上学。只有上学读书,才能改变命运,才能找到一份可以养活自己的工作。

从两个孩子入学的那天起,家里人便开始了艰辛的陪读生涯。小学一年级到四年级,主要是妈妈陪读;四年级的时候,妈妈离家出走,主要由奶奶陪读,每天都是爸爸负责接送。空闲时候,爷爷和爸爸要在家附近打临工维持生计,还要打理好家务和田土。

以前,周长云每天骑着两轮摩托车载孩子们去学校,安顿好之后才离开;后来,孩子们长高了、长重了,他只好卖掉两轮摩托车,换了一台二手的三轮摩托车,每天载着他们去学校。他说,再等到以后,三轮车也装不下他们了,能凑点钱换台旧的面包车就好了。

“上课的时候,我们在教室外面坐着等。一旦要上厕所了,就进去把他们抱出来,上完厕所又抱回去。”周长云称,在教室,翻书、拿书、拿作业本、铅笔掉了需要捡等事情,都有同学帮助。陪读的主要目的是为了解决孩子上厕所和中午饭的问题。

不论天晴下雨,还是酷暑寒冬,家里人始终坚持如一日地陪着两个孩子一起读书,至今已七个年头。

周长云说,在学习过程中,书写对两个孩子是最大的考验。由于手腕只能轻微挪动,握力微乎其微,他们只能将笔攥在手指之间,一点点地写。“其他同学写作业要1个小时,他们要2个小时,甚至更多。”有时候,如果笔掉落了,他们也无法自己捡起来,需要同学的帮助。

▲教室旁边便是爱心厕所

帮扶

同学们分成爱心小组轮流照顾

学校还搭建爱心厕所、减免费用

姐弟俩的成绩在班里属于中等水平,如果能保持并有所提高,顺利升入高中没问题。

班主任老师胡婷婷告诉红星新闻记者,为了让姐弟俩克服学习中遇到的困难,全班46名学生分成了多个爱心小组,每个组五六人,轮流照顾姐弟俩。爱心小组的同学们每天负责帮他们翻书、拿课本、挪凳子……有时候,姐弟俩想去操场看看,同学们会协助家人将他们抱上轮椅,然后推着他们去操场,和他们聊天。

副校长段萍介绍,为了方便姐弟俩学习,他们所就读的班级和座位,都是特别调剂的。班级位于教学楼一楼,周长云送姐弟俩上下学,可以把车直接开到班级门口,距离第一排中间位置的座位直线距离不到5米。

为了方便姐弟俩上厕所,学校特别利用班级旁的楼道间,搭设了一个小房间,供二人上厕所使用,里面有一张木板床和一个便携式蹲便器。

此外,学校在减免两名学生相关费用的同时,还为他们争取了政策范围内的帮扶资金及物资,并计划聘请学生的奶奶成为学校的保洁员,在照顾姐弟俩的空闲时候通过打扫校园卫生获得一定报酬,为家庭减轻负担。

▲父亲周长云在楼道间休息

梦想

期待能有一辆电动轮椅

将来还想上大学改变命运

在采访过程中,姐弟俩话很少,两双眼睛却炯炯有神。班主任胡婷婷告诉红星新闻记者,姐弟俩性格还算开朗,思想上也比较乐观,只是思维很细腻。

当记者问及他们的梦想是什么?姐姐沉默不语,弟弟摇摇头。然而,记者在姐弟俩写的入学资料表上看到,他们的“理想与目标”栏里都是写着“考上大学”。

周长云说,两个孩子很少跟他谈梦想,但他知道,孩子们最想的就是读书,还期待能有一辆电动轮椅,可以自己操控步入校园,去到想去的地方……

红星新闻记者袁伟摄影报道

编辑官莉