女儿5岁起就缺席其生日会 渐冻症爸爸筹办一场特殊生日快闪

时间 • 2025-11-28 20:47:50
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冰雪奇缘里的艾丽莎公主现身、弓箭手拉开弓箭、魔法师点亮魔法……

10日下午4点10分,当身着动漫服装的志愿者突然出现在8岁的乐乐面前,还在跟妈妈着急“打羽毛球要迟到了”的她收到了爸爸精心准备的生日礼物——爸爸所写故事书里动漫人物的“快闪”活动。

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乐乐的爸爸周清,2012年确诊运动神经元病,人们更熟悉这个疾病的另一个名称——渐冻症。近几年里,周清的病程变化加快,甚至已经无法长时间脱离呼吸机,从女儿5岁起,就不曾参与女儿的生日会,也极少能够陪伴孩子外出。在他心里,有一份遗憾。

红星新闻联合成都市云公益发展促进会、成都师范学院叮咚儿童剧团、四川师范大学大学生志愿者,共同编织了一个属于乐乐的童话,帮周清完成一个心愿。

渐冻症爸爸的心愿:

给女儿做一场生日快闪

4月,周清在微博里私信@成都商报,“您知道成都的快闪团队吗?我是一名病人,想给家人留下一些温馨浪漫的惊喜”“我是一个渐冻人,用眼睛操控电脑和您聊天”。

周清告诉红星新闻记者,2010年,刚刚创业不久的周清出现了拇指频繁抽筋,逐渐感觉右手无力的现象,自己以为是“鼠标手”。2011年,女儿乐乐出生,周清觉得,生命里的一切都那么美好。但2012年,周清确诊肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病,即“渐冻症”。这个病最著名的病友,是刚刚离世不久的科学家霍金。

渐渐被“冻”在病床上的周清,肌肉开始萎缩,依靠轮椅和呼吸机过活,女儿一天天成长,周清却越来越少地能够陪伴她,成为“过早失去爸爸怀抱的女儿”,最遗憾的是,近些年,周清都不能参加乐乐的生日会。

2017年后,依靠呼吸机的周清不能再像以前一样给女儿讲故事,周清把给女儿讲的故事,打印成了一本书,由妈妈讲给乐乐听,故事书里,有跑得极快的魔法师、有些“小胖”的剑士,还有从爱哭到爱笑快乐的弓箭手,能够发出“微笑泡泡”,把坏妖怪变成好妖怪。

周清说,有一天女儿问他,“爸爸,你真的以前带我去草地跳过水坑、去水里游过泳?我怎么都不记得?爸爸等你好起来,我们再去。”周清只能努力地寻找过往的那些相片,希望寻得一些蛛丝马迹给女儿看,证明爸爸曾经也是强大的爸爸。

不久前,使用眼控电脑的周清在微博上看到一场求婚快闪,便萌生了给女儿做一场这样的生日“快闪”活动的想法,但久卧病床的他不知道该从哪里去寻找这样的团队,就想到了向媒体求助。

爸爸用眼控电脑写方案

20多名志愿者连夜彩排

红星新闻记者在了解了周清的情况后,联合成都云公益发展促进会,以“成都高校创客社区志愿行项目”,招纳成都师范学院、四川师范大学的志愿者们,为周清完成这个心愿,也为乐乐织就一个现实里的童话梦,创造一个特殊的生日惊喜。

病床上,周清用眼控设备,迅速地写出了“快闪”活动方案,他把自己为女儿所写童话故事书里的动漫人物放进了快闪中。例如,有着神奇微笑魔力的弓箭手,是乐乐最喜欢的角色,也是爸爸希望乐乐能够拥有的快乐力量。

“希望乐乐在未来成长的每一天里,有些记忆中的温暖能带来力量,除了力所能及给她写故事,更想用更多美好时光陪伴彼此,都是第一次当爸爸和女儿,共同成长,不敢太骄傲。”周清说。

5月5日,成都师范学院叮咚儿童剧团创始人之一邱月在接到云公益的邀请后,正式确定方案,从剧团中选了8名学生志愿者,开始排练。“因为10日就是乐乐生日,时间很紧张,学生们都是每天训练到晚上10点。”邱月说,因为还有课程和各种学校活动,留给学生们排练的时间并不多,但听说要帮“渐冻症”爸爸为女儿准备生日“快闪”,学生们都排练得格外认真。

邱月说,成都师范学院的8名志愿者都来自学前教育专业,同时,还有13名来自四川师范大学教科院的学生志愿者加入到“快闪”中。“我们一直都在做关于儿童的公益活动,这次的快闪,希望对孩子来说是一生的美好记忆。”邱月说,希望“用生命去影响生命”。

生日当天女儿被“要求”上羽毛球课

结果却是一场巨大惊喜

5月10日,是乐乐的8岁生日。但这一天,妈妈提前取消了乐乐邀请同学们参加的生日聚会,并要求她放学后去上羽毛球课。

下午4点,乐乐和妈妈来到川师狮子山校区,一路上,乐乐还着急上课要迟到。但当志愿者假扮“给幸运儿送礼物”的工作人员,将小猴子递给乐乐,并引导她来到场地中间时,剑士和魔法师都被冻住了。此时,弓箭手拉开弓箭,唤醒了冰冻的剑士和魔法师;冰雪奇缘中的公主翩翩起舞;突然,路边围观的学生也加入到舞蹈中……

“乐乐生日快乐。”快闪结束,志愿者们组成一个通道,邱月上前将生日礼物送到乐乐手里,送上祝福。乐乐认出这都是爸爸童话书中的人物,刚开始害羞地躲在妈妈怀里,后来主动要求再次和动漫人物合影。“她很慢热,有点害羞,但她其实是很喜欢的。”乐乐妈妈说。

“快闪”开始前,志愿者提前打开了微信视频,周清在电脑那头看完了整个过程,“谢谢大家,我看得热泪盈眶。”

(文中周清、乐乐系化名)

红星新闻记者于遵素摄影记者张直

编辑张超